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唇腭裂宝宝劳明大的故事
来源：[中国微笑行动] 作者：[中国微笑行动] 发布时间：[2012-08-29]
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[推荐文章]梁琼芳的家庭在没有第四个孩子时，已经极其贫困了：丈夫劳德旺因2000年的车祸而精神失常，终身残疾；长子劳高自无钱读书，靠打工看仓库维系自己3口之家的生活；二子劳高贤初中毕业考上重点高中，无钱读书，参加工作后，不幸的事故致他全身致残。虽生活和医疗费用完全由国家承担，但生活不能自理是何等的艰难；女儿劳高娟半工半读中；还有一位80多岁的奶奶需要照顾。
2010年10月7日，当梁琼芳在村路边的纸箱里看到刚刚出生的的弃婴，她可怜他，坚持要收养他。
劳明大是因为有唇腭裂而被父母抛弃的。因丈夫车祸而满身负债的梁琼芳还是到处为她的第四个孩子求医。广西医大附属医院告诉她：需要4次手术，5万元钱。她含着泪水离开了医院。
2012年5月9日，微笑行动慈善医院在广西南宁开展活动。长子劳高从电视上看到了消息，便自急匆匆地来到了现场说：“我们要求能够得到这次活动的医疗帮助。”
劳明大的命运应验了梁琼芳当初给他名的意思：劳命大——如果没有被及时发现，他就没有命了！现在又得到了汇集各方的人道主义帮助。
然而，梁琼芳的经历告诉我们：在中国，很多贫困家庭的唇腭裂孩子被固定在三个模式上。
一是被抛弃，由于严重的面部缺陷被认为是不吉利的象征、成活率较低、巨大的医疗费超过家庭承担能力、今后生存能力差、生活质量底，因此一些年轻的父母选择了抛弃。
二是被非法收养。劳明大是幸运者，他拥有了户口就证明是被合法收养，梁琼芳也证明了有大量善人存在，许多弃婴就是这样被众多民间的慈善人士非法地收养着，北京北务镇郭家务村的“新希望孤儿院”、上海“爱之家”孤儿院、四川甘孜县德兰慈善学校等组织收养了大量孤儿，而他们自己也是没有法律登记的民间自发组织。此外，陕西“海星之家”孤儿院、安徽颍上县儿童福利院等组织也收养了大量孤儿。
三是在政府政策的边缘。政府有许多部门和组织在参与、关心唇腭裂者，但政策上都是临时性的、软性的、间接的，至今没有一个部门、没有一个关于唇腭裂患者的作为一个永久性的标准来执行。如果社会行善的个人力量一旦中断，帮助立刻停止。
人口计生委或者计划生育协会有人口出生缺陷“三级干预”措施（“一级干预”指怀孕前，如婚检。“二级干预”指孕程中，如堕胎。“三级干预”指出生后），而“一、二级干预”都易做易控，时间较短，成本较低。“三级干预”难做难控，时间很长，成本极大。唇腭裂不是计划生育的调查、监控的内容，因此，只能是没有防范，自然发展，社会自由管理，
残疾人联合会把聋哑人，甚至重听者列入了残疾人标准，聋哑人、重听者受到了全社会对他们的应有的照顾。唇腭裂者不是，因此，社会对他们的人生影响特别大。
人力资源和社会保障部门对于许多疾病有医疗费用方面的特别支持。唇腭裂不上目录，全额自费，贫困家庭根本无法承受。
唇腭裂对于卫生部门或者公立医院是一个小病种，无论是管理还是手术量都让位于社会，绝大多数的手术量、学术交流、经费都是依靠民间和社会来完成的（比如：美籍华人王嘉廉的“微笑列车”项目）。比例相差2个数量级以上。有的民营医院甚至依靠对贫困家庭唇腭裂的慈善活动来赚钱。
民政部、财政部都没有专门措施和专项资金来帮助贫困家庭的唇腭裂者。民政部是依靠李嘉诚的“重生行动”项目。财政部是间接的通过“中央财政支持社会组织示范项目”临时性的帮助。
红十字会是通过李亚鹏、王菲夫妇的“嫣然天使基金”来帮助。
中国人口福利基金会是通过美国的微笑联盟基金会“幸福微笑”项目来帮助的。
中国妇女联合会是和微笑行动慈善医院共同发起“微笑行动专项基金”，由微笑行动慈善医院来实施医学治疗。这虽然是一个全国性、永久性的公募基金，但也只能算是准政府行为。
梁琼芳的第四个孩子提醒我们：
——唇腭裂者是一个固定的弱势人群，永久存在。政府的政策帮助是临时性的、软性的、间接的。这种帮助的力度和衔接上一定会出现问题。在实际才操作上已经出现了问题，在贫困家庭人群中已经造成了认知上的混乱。
——因为相关部门的介入，就会产生门槛（如卫生部“微笑列车”、民政部“重生行动”、红十字会的“嫣然天使基金”、计划生育协会的“生育关怀”，都要求患者有合法的身份证明、符合政策的证明、县级以上的贫困证明），从而会造成许多最为弱势的非法收养家庭得不到帮助。
——社会慈善项目运作的多样性会产生不同后果。“微笑列车”“重生行动”“嫣然天使基金”对患者是财务帮助的项目，就是给医疗机构钱。医疗上是委托其他医疗机构完成的。医疗管理、医疗质量不直接控制在项目本身。不同的医疗机构水平会产生不同的医疗效果。